Wat begon met kleine veranderingen in het gedrag van haar zoon, groeide voor Negisty Grootfaam uit tot een jarenlange zoektocht naar antwoorden, hulp en begrip. Haar verhaal laat zien hoe kwetsbaar gezinnen kunnen zijn wanneer begeleiding en passend onderwijs niet vanzelfsprekend zijn.
Wanneer Negisty Grootfaam terugdenkt aan de eerste jaren van haar zoon Given, herinnert ze zich vooral het moment waarop het gewone langzaam plaatsmaakte voor onzekerheid. In het begin leek alles normaal. Given werd gezond geboren na een probleemloze zwangerschap. Hij groeide, lachte en maakte oogcontact. Niets wees erop dat zijn ontwikkeling een andere richting zou nemen.
Maar rond zijn anderhalf jaar begon zijn moeder kleine veranderingen op te merken. Het waren geen dramatische signalen, eerder subtiele verschuivingen in gedrag die voor een buitenstaander misschien nauwelijks zichtbaar waren, maar voor een moeder onmiskenbaar aanvoelden. Wanneer ze zijn naam riep, draaide hij zich niet meer om. Oogcontact werd zeldzamer. Hij begon op zijn tenen te lopen en reageerde soms met plotselinge agressie of frustratie.
Voor Grootfaam vormden die signalen het begin van een zoektocht die jaren zou duren. Vandaag is Given acht jaar oud en leeft hij met wat in de hedendaagse medische terminologie wordt aangeduid als een autismespectrumstoornis, oftewel ASS. Dat is een ontwikkelingsverschil dat zich op uiteenlopende manieren kan uiten in communicatie, gedrag en prikkelverwerking. Het woord ‘spectrum’ is daarbij cruciaal: het benadrukt dat autisme geen vaststaand profiel is, maar een brede variatie aan kenmerken die bij ieder individu anders tot uiting komen.
De eerste zoektocht naar antwoorden
Toen Grootfaam de eerste tekenen begon te herkennen, probeerde ze antwoorden te vinden zoals veel ouders dat doen: door te zoeken, te lezen en te vergelijken. Online kwam ze uiteindelijk uit bij informatie over autisme. Toch wist ze dat een vermoeden nog geen diagnose is.
Ze meldde zich bij het Medisch Opvoedkundig Bureau, het MOB, waar ze begeleiding hoopte te krijgen. Daar begon een traject dat volgens haar gekenmerkt werd door lange wachttijden en weinig continuïteit. Soms hoorde ze maandenlang niets. Intussen groeide haar zoon verder op, terwijl zij het gevoel had dat de tijd sneller liep dan het systeem kon bijhouden.
Voor ouders betekent zo’n situatie vaak leven tussen hoop en onzekerheid. Zonder duidelijke begeleiding moeten zij zelf beslissen welke stappen nodig zijn, terwijl zij tegelijk proberen te begrijpen wat er precies met hun kind gebeurt.
Een moeilijke weg door het onderwijs
De zoektocht naar passend onderwijs bleek een van de moeilijkste hoofdstukken in dat traject. Toen Given vier jaar oud was, durfde zijn moeder hem nog niet naar een reguliere school te sturen. Hij sprak nauwelijks en had de neiging weg te lopen. De angst dat hij uit het zicht van leerkrachten zou verdwijnen, was reëel.
Pas een jaar later besloot ze het toch te proberen, in de hoop dat structuur en contact met andere kinderen hem zouden helpen. De praktijk bleek echter weerbarstig. In de klas kon Given moeilijk stilzitten en raakte hij snel overprikkeld. Om hem rustiger te houden, werd gebruikgemaakt van een speciale stoel met bandjes. Zijn moeder bracht die stoel dagelijks zelf mee naar school en nam hem daarna weer mee naar huis.
Het was een tijdelijke oplossing die uiteindelijk weinig veranderde aan de onderliggende uitdaging: scholen voelden zich niet toegerust om een kind met zijn specifieke behoeften te begeleiden. Na korte tijd werd duidelijk dat het niet werkte. Hij moest vertrekken.
Wat volgde was een pijnlijk patroon. Op meerdere scholen herhaalde zich hetzelfde scenario: hoop bij inschrijving, onzekerheid in de klas en uiteindelijk de boodschap dat men het niet aankon. Een van de momenten die Grootfaam zich nog scherp herinnert, speelde zich af op een maandagochtend. Ze bracht haar zoon naar school zoals elke dag. Even later werd ze bij het kantoor van het schoolhoofd geroepen. Daar kreeg ze een brief in handen: haar zoon was uitgeschreven.
Zonder voorafgaand gesprek, zonder gezamenlijke evaluatie. Voor haar voelde het als een abrupte breuk, niet alleen met een school, maar ook met het idee dat haar kind ergens vanzelfsprekend zou passen.
Eindelijk een plek die aansloot
Pas later vond ze een plek waar Given zich beter kon ontwikkelen. Op de gespecialiseerde onderwijsinstelling ATOC kreeg hij begeleiding die beter aansloot bij zijn behoeften. Daar werd ook officieel vastgesteld dat hij een autismespectrumstoornis heeft.
De school bood structuur, aangepaste leermethoden en professionals die ervaring hebben met kinderen voor wie prikkels, communicatie en sociale interactie anders werken. Voor Grootfaam betekende dat niet dat de zorgen verdwenen, maar wel dat er eindelijk vooruitgang zichtbaar werd.
Kleine momenten kregen daardoor een nieuwe betekenis. Zo ontving ze onlangs een video van school waarin te zien was hoe Given zijn naam schreef. Voor veel ouders is dat een vanzelfsprekend ontwikkelingsmoment. Voor haar voelde het als een overwinning. Niet omdat het uitzonderlijk is dat een kind leert schrijven, maar omdat het symbool staat voor vooruitgang na jaren van twijfel en doorzettingsvermogen.
Leven met voortdurende waakzaamheid
Het leven buiten school blijft echter complex. Kinderen binnen het autismespectrum kunnen sterk reageren op prikkels zoals geluid, drukte of onverwachte veranderingen. In sociale situaties kan Given soms overweldigd raken. Dan rent hij, schreeuwt hij of zoekt hij op een andere manier ontlading.
Voor zijn ouders betekent dat voortdurend alert zijn. Het gezin heeft geleerd om hem te kalmeren door hem af te leiden, rustig met hem te praten of hem een moment van veiligheid en rust te bieden. Die constante waakzaamheid strekt zich ook uit tot het dagelijkse leven in huis.
Given staat soms al vroeg op en kan deuren openen of naar buiten lopen zonder dat iemand het merkt. In enkele situaties liep hij zelfs alleen de straat op, tot grote schrik van zijn moeder. In een van die gevallen werd hij gelukkig door een voorbijganger teruggebracht naar zijn straat. Het zijn ervaringen die voor veel ouders met kinderen binnen het autismespectrum herkenbaar zijn: momenten waarop de kwetsbaarheid van hun kind pijnlijk zichtbaar wordt.
Het gevecht tegen onbegrip
Daarnaast speelt een ander, minder tastbaar probleem: onbegrip. In publieke ruimtes kijken mensen soms vreemd wanneer een kind zich op een manier gedraagt die buiten de norm valt. Voor ouders kan dat voelen als een stille beoordeling van hun opvoeding.
Grootfaam merkt dat veel mensen simpelweg niet weten wat autisme inhoudt. Het resultaat is een mengeling van verwarring, ongemak en soms zelfs angst. Toch weigert ze haar verhaal te laten bepalen door die reacties.
Voor haar staat één overtuiging centraal: autisme definieert haar zoon niet volledig. “Hij is een lieve jongen”, zegt ze. “Heel vriendelijk en vol liefde voor zijn familie.” Ze ziet hoe hij moeite doet om te schrijven, te lezen en met mensen te communiceren. Elke stap vooruit, hoe klein ook, bevestigt voor haar dat ontwikkeling geen rechte lijn is, maar een proces.
Meer dan een persoonlijk verhaal
In Suriname wordt autisme nog relatief weinig besproken in het publieke debat. Bewustwording groeit langzaam, maar veel gezinnen ervaren nog steeds dat zij grotendeels zelf hun weg moeten vinden in een systeem dat niet altijd voorbereid is op neurodiversiteit.
Dat maakt verhalen zoals dat van de familie Grootfaam des te relevanter. Ze tonen niet alleen de persoonlijke strijd van een moeder en haar zoon, maar leggen ook bloot hoe belangrijk begrip, gespecialiseerde begeleiding en maatschappelijke acceptatie zijn.
Voor Grootfaam blijft de toekomst van Given geen abstracte gedachte, maar een dagelijkse motivatie. Ze gelooft dat haar zoon verder zal groeien, dat hij beter zal leren communiceren en zijn eigen plaats in de samenleving zal vinden. Dat geloof komt niet voort uit naïef optimisme, maar uit jaren van observeren hoe hij, ondanks obstakels, telkens weer een stap vooruit zet.
In een wereld die vaak snel oordeelt over wat ‘normaal’ is, herinnert haar verhaal eraan dat ontwikkeling vele vormen kent en dat achter elke diagnose een kind schuilt dat boven alles behoefte heeft aan geduld, begrip en liefde.
