Auteur, spreker en internationale sikkelceladvocate Andressa Johanns heeft haar nieuwe boek Love in Action: The Caregiver Survival Handbook uitgebracht. Het boek richt zich op caregivers: mensen die dagelijks zorgen voor een partner, kind, ouder, familielid of vriend met een chronische aandoening.
Met het boek wil Johanns aandacht vragen voor de vaak onzichtbare druk die caregivers ervaren. Volgens haar ligt de focus in de zorg meestal op de patiënt, terwijl de mensen die achter de schermen ondersteuning bieden, emotioneel en praktisch veel verantwoordelijkheid dragen.
“De patiënt heeft een zorgteam, artsen en een behandelplan”, zegt Johanns. “Maar caregivers dragen vaak een enorme verantwoordelijkheid achter de schermen. Ze zijn aanwezig tijdens moeilijke momenten, ziekenhuisopnames, onzekerheid en emotionele uitdagingen. Toch voelen velen zich alleen in wat zij dragen”.
Johanns is internationaal bekend binnen de sikkelcelgemeenschap. Zij schreef eerder de kinderboeken Keemaya and the Beach: My Life with Sickle Cell en Conquering the Storm Inside: Tale of a Sickle Cell Warrior. Al meer dan tien jaar zet zij zich in voor patiënten en families die te maken hebben met sikkelcelziekte. Dat doet zij onder meer als spreker, organisator, projectmanager, workshopleider en belangenbehartiger.
Volgens Johanns hoorde zij door de jaren heen steeds dezelfde verhalen van ouders, partners en familieleden die proberen sterk te blijven, maar zich tegelijk uitgeput, onzeker of alleen voelen. Die ervaringen brachten haar tot de centrale vraag van het boek: wie zorgt er voor de caregiver?
Love in Action combineert persoonlijke ervaringen met praktische tips, reflectievragen en hulpmiddelen. Het boek biedt ondersteuning bij de dagelijkse uitdagingen van caregiving, maar besteedt ook aandacht aan zelfzorg, herstel, geloof en persoonlijke groei.
Een bijzonder onderdeel van het boek is de bijdrage van internist-hematoloog drs. Nicole Oldenstam. Zij beschrijft vanuit haar medische expertise de belangrijke rol die caregivers spelen binnen de gezondheidszorg. Daarbij benadrukt zij dat een sterke samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en caregivers kan bijdragen aan betere zorgervaringen en gezondheidsuitkomsten.
Volgens Johanns staat de titel van het boek voor de kern van caregiving. “Liefde is meer dan wat we voelen. Liefde wordt zichtbaar in wat we doen. In de slapeloze nachten, de ziekenhuisbezoeken, de moeilijke gesprekken en het blijven opstaan wanneer het leven zwaar wordt. Dat is liefde in actie”.
Met Love in Action: The Caregiver Survival Handbook wil Johanns caregivers wereldwijd eraan herinneren dat zij niet alleen zijn. Het boek is wereldwijd verkrijgbaar als hardcover via Amazon, Barnes & Noble en andere online boekverkopers.
