Jayden Wijnaldum is 5 jaar en vecht al zijn hele leven met een neuroblastoom. Dat is een kankersoort die vaak bij kinderen voorkomt. Hij is weliswaar kankervrij verklaard door zijn artsen in Suriname, maar er zijn ook andere complicaties bijgekomen na zijn behandeling. Jayden is een flinke vijfjarige, ondanks zijn lichamelijke beperkingen.
“Mijn favoriete Superhero is Spiderman, omdat hij kan klimmen”, zegt hij flink, terwijl hij met volle vaart met zijn rolstoel raced door de garage. Hij demonstreert ook nog een kwajongensstreek, dat hij kan klimmen op de poort. “Hij heeft dromen en heeft me ooit gezegd dat hij arts wil worden om ook zieke kinderen als hij te helpen. Hoe kan ik als moeder dan niet vechten om hem betere kansen te kunnen geven”, zegt zijn moeder, Carrelaine Wijnaldum.
Zijn kankerknobbeltje, dat voor heel veel pijn heeft gezorgd, was sinds zijn geboorte aan zijn rug. “Hierdoor zijn enkele zenuwen bekneld geraakt.” Als gevolg hiervan kon hij naarmate hij ouder werd zijn benen niet bewegen of lopen. Zijn overlevingskansen waren heel klein ingeschat door de dokters, maar de moeder van Jayden zegt dat hij juist het tegendeel heeft bewezen. “Jayden heeft veel doorzettingsvermogen in zich en zit vol leven”, zegt Carrelain die vertikt te geloven dat dit het is voor Jayden.
Zij heeft sinds 28 april een GoFundme link aangemaakt, zodat mensen een financiële donatie kunnen geven voor Jayden zijn traject.
Het plan is om naar Nederland te gaan en daar andere medische hulp te zoeken, waardoor hij toch nog geholpen kan worden en de kwaliteit van zijn leven verbeterd kan worden.
De zorg voor Jayden is geen makkelijk ding en alles wat het gezin wil doen moet worden gepland om Jayden heen. Carrelaine heeft naast Jayden ook nog twee andere kinderen die helpen met Jayden zijn zorg. “Jayden moet zeker zes keer per dag een katheter krijgen, want afgaan en plassen kan hij niet zelf. Dat wil dus zeggen dat ik nauwelijks slaap of rust kan pakken, want ook in de avonduren moet dat gebeuren”, schetst Carrelaine haar dag.
Alles plannen om Jayden
Uit huis gaan is een hele planning voor het gezin en vaak genoeg ziet Carrelaine ervanaf, omdat ze volgens haar echt met twee baby’s moet gaan sjouwen, want Jayden zijn zusje is er ook nog. “Ik kan niet even weg om boodschappen te doen, want voor wie laat ik Jayden achter.” Behalve de zorg voor de kinderen heeft Carrelaine ook nog haar eigen onderneming, flexibel genoeg dat zij Jayden ook mee kan nemen naar haar werk.
Het inhuren van hulp met de zorg van Jayden heeft het gezin ook geprobeerd. Echter dat leverde niet altijd het gewenste resultaat op. “Jayden is best flink, maar wanneer ze zien hoe groot de zorg en verantwoordelijkheid is, dan is het meteen anders”, zegt Carrelaine.
Ook de Covid-19-pandemie heeft het haast onmogelijk gemaakt om een buitenstander in te huren, want het hele gezin moest zich isoleren.
“Jayden zijn immuniteit is heel gevoelig. Ik was niet zo comfortabel om een zorg in te huren die in contact komt met mensen in het ziekenhuis en zich ook nog met de zorg van Jayden moet belasten. We zijn heel voorzichtig geweest want Jayden mocht niet ziek worden.
School- en zorguitdagingen
Wanneer Jayden een goede dag heeft, zit hij vol energie en weet erop los te babbelen, maar er zijn ook dagen dat hij zich niet goed voelt. “Hij heeft last van pijnen, hoofdpijnen en ook nog dat hij soms overgeeft. Zijn kwaliteit van het leven in Suriname heeft zijn piek bereikt en ik weet dat mijn zoon veel meer kan”, klinkt het resoluut.
Behalve uitdagingen in de zorg voor Jayden ervaart Carrelaine ook uitdagingen in Jayden zijn scholing. Hij is maar voor enkele maanden naar school gegaan, toen werd hij ziek en moest weer thuisblijven. Wat haar vooral stoort, is dat alle kinderen met zowel een lichamelijke als geestelijke beperking onder een dak worden gebracht en er niet echt onderscheid wordt gemaakt op school.
Dat zij zich zorgen maakt over Jayden zijn scholing en toekomst is meer dan duidelijk, want ze wil wel dat haar zoon enige mate van zelfstandigheid kan ervaren wanneer hij volwassen wordt. “Maar dat kan ik helaas niet vinden in Suriname. Jayden is vreselijk scherp en wordt op educatief vlak niet ontwikkeld zoals dat zou moeten.”
Betere toekomst
Het vertrekken naar Nederland en op zoek gaan naar verdere medische ondersteuning, is een proces dat Carrelaine nu aan het uitzoeken is. De GoFundMe die zij is gestart moet haar financieel daarin voorzien. Zij is nu bezig te kijken naar welk ziekenhuis in Nederland zij kan gaan om hulp te vragen. Zij hoopt 70.000 euro op te kunnen halen voor Jayden.
“Ik heb begrepen dat ik minimaal 55.000 euro zou moeten hebben voor de medische procedure. De rest is voor huisvesting en overleven in de periode dat ik daar ben, want inkomsten ga ik niet hebben zolang ik daar ben.” Behalve de financiën die haar tegenhouden om weg te gaan heeft Jayden ook papieren nodig van de artsen hier in Suriname, waar er aangegeven moet worden dat er geen hulp hier meer is voor Jayden.
Helaas kan de moeder die niet krijgen van de artsen.
“Ze hebben aangegeven dat zij niet veel meer kunnen doen voor Jayden. Ik weet niet waarom zij mij die verklaring niet geven, zodat ik verder hulp kan zoeken, want eigenlijk is dat mijn ticket om bij de zorginstellingen in Nederland aan te kunnen kloppen”, zegt Carrelaine. Ze hoopt dat de artsen mee zullen werken als het zo ver is. “Ik geef niemand in Suriname de schuld en zeg ook niet dat de artsen geen goed werk hebben gedaan, maar ik weiger te accepteren dat dit het is voor Jayden”, zegt Carrelaine vol geloof.
Dromen waarmaken
Dat zij vastberaden is, is meer dan duidelijk, maar de kritiek die ze over zich heen heeft gekregen voor de GoFundMe die zij is gestart, is niet mals geweest. Mensen hebben haar beschuldigd dat zij zielig wil overkomen en haar zoon zijn situatie misbruikt om geld binnen te halen. “Ik weet dat ik het niet slecht heb en heb tot nu toe alle kosten gedekt van mijn zoon.
Die katheters zijn niet goedkoop en ik moest ze laten halen. De speciale matjes in een pak van 6 kosten al dicht bij de SRD 700 en ik gebruik elke dag 1 pak. Dit alles moet ik zelf kopen”, merkt zij op. Ze vraagt zich af waarom zij dan geen hulp kan vragen om de kwaliteit van Jayden zijn leven te kunnen verbeteren.
“Ik heb vijf jaar de zorg van Jayden non-stop gedaan, ik wil ook een keer besluiten om iets voor mezelf te kunnen doen. Wie weet hoe lang ik Jayden nog heb. Ik wil dan nog proberen hem alle kansen te geven in zijn leven. Ik doe dit voor Jayden, zodat hij zijn dromen kan waarmaken.”
