De Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten heeft in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Paramaribo twee gespecialiseerde hemofilie-verpleegkundigen opgeleid. Deze verpleegkundigen kunnen in samenwerking met de hemofilie-arts van het AZP gespecialiseerde zorg geven aan patiënten met hemofilie.
Het gaat hierbij om het geven van medicijnen door middel van injecties, adviezen geven aan de patiënten en daarnaast familie leren om de patiënt of zichzelf thuis te behandelen. Deze opleiding is tot stand gekomen door middel van een samenwerking tussen het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC, voorheen AMC), de artsen van het AZP en de Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten. Op vrijdag 13 oktober 2023 zal het certificaat worden uitgereikt aan broeder Lale Radjinderpersad en zuster Adella Samuel – Kent.
Hemofilie
Hemofilie is een ernstige, maar zeldzame aangeboren (erfelijke) stollingsstoornis waarbij een tekort bestaat aan stollingseiwitten in het bloed: het bloed stolt niet goed. De mate waarin het stollingseiwit ontbreekt bepaalt de ernst van de ziekte.
Wat zijn de symptomen van hemofilie?
Grote blauwe plekken, spontane bloedingen, nabloedingen, bijvoorbeeld na een verwonding of tandartsbezoek, bloedingen in spieren en gewrichten, inwendige bloedingen, hersenbloedingen.
Als hemofilie niet goed behandeld wordt, kan men onnodig veel pijn lijden, ernstig gehandicapt raken en zelfs komen te overlijden bij ernstige bloedingen. Hierdoor kunnen de patiënten vroeg komen te overlijden bij onvoldoende behandeling.
In Suriname zijn er 16 mannen met hemofilie bekend en 43 vrouwen waarvan vastgesteld is dat zij draagster zijn van hemofilie. Dit betekent dat deze vrouwen kinderen kunnen krijgen met de ziekte hemofilie. Mogelijk zijn er nog meer hemofilie patiënten, maar die zijn nog niet bekend.
Sinds twee jaar wordt de uiterst dure medicatie die de patiënten nodig hebben gratis geleverd aan Suriname door de Wereld Federatie van Hemofilie Patiënten (WFH). Hierdoor worden de Surinaamse patiënten een stuk beter behandeld dan voorheen. Het opleiden van de gespecialiseerde hemofilie verpleegkundigen zal helpen om de zorg voor de hemofilie patiënten nog meer te verbeteren waardoor de Surinaamse personen met hemofilie een langer en beter leven kunnen leiden.
