Het boek Sterk in de storm – Het verhaal van een sikkelcelstrijder is officieel gelanceerd in Paramaribo. De publicatie is geschreven door Andressa Hunsel (global health leader) en Nicole Oldenstam (internist-hematoloog) en is bedoeld als toegankelijke richtlijn voor gezinnen die dagelijks met sikkelcelziekte te maken hebben.
In het persbericht wordt sikkelcelziekte omschreven als een erfelijke bloedziekte waarbij rode bloedcellen een sikkelvorm aannemen en kunnen vastlopen in bloedvaten. Dit kan leiden tot hevige pijn, infecties, orgaanschade en terugkerende ziekenhuisopnames, met grote impact op kinderen én volwassenen.
Een belangrijk onderdeel van de gids is uitleg over Acute Chest Syndrome (ACS), dat wordt genoemd als een van de ernstigste en levensbedreigende complicaties. Symptomen kunnen onder meer pijn op de borst, ademhalingsproblemen, koorts en zuurstoftekort zijn; snelle herkenning en medische hulp zijn volgens de auteurs van levensbelang.
Mentale gezondheid krijgt volwaardige plek
Naast de medische kant besteedt het boek nadrukkelijk aandacht aan mentale gezondheid. Leven met sikkelcelziekte gaat vaak gepaard met onzekerheid, terugkerende pijn en emotionele belasting voor zowel patiënt als gezin. Angst, stress en uitputting blijven volgens het persbericht geregeld onzichtbaar, terwijl psychosociale ondersteuning essentieel is voor de kwaliteit van leven.
Koninklijke erkenning tijdens bezoek koningspaar
Tijdens het bezoek van het Nederlandse koningspaar aan Suriname is een exemplaar persoonlijk overhandigd aan de koning en koningin. In Nederland heeft het boek bovendien een plek gekregen in de privébibliotheekcollectie van de Koninklijke Verzamelingen.
Verspreiding via families en zorgprofessionals
De afgelopen dagen hebben Hunsel en Oldenstam de boekjes persoonlijk verdeeld onder families die leven met sikkelcelziekte. Ook zijn exemplaren overhandigd aan kinderartsen van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP), met als doel via gezinnen en zorgverleners een zo groot mogelijke groep te bereiken.
Geen commercieel doel, wel oproep aan sponsors
Volgens het persbericht heeft de uitgave geen commercieel doel. De missie is om zoveel mogelijk exemplaren te drukken en deze kosteloos beschikbaar te stellen, omdat toegang tot begrijpelijke en betrouwbare informatie niet afhankelijk zou moeten zijn van financiële middelen.
Om het bereik te vergroten wordt nog gezocht naar sponsors. Geïnteresseerde partners kunnen contact opnemen via hematologischezorgsuriname@gmail.com of stghelpushelpthem@gmail.com. Voor 2026 zijn vertalingen gepland naar het Frans, Papiaments, Spaans en Portugees, zodat de gids ook internationaal toegankelijk wordt.
