Een team van twaalf specialisten reisde in februari af naar Suriname voor een medische missie gericht op klinische genetica en kinderneurologie.
Professor Conny van Ravenswaaij, klinisch geneticus, speelt een sleutelrol in deze missie. “Ons doel is om kinderen met neurologische en genetische aandoeningen beter te begeleiden en behandelen. Daarnaast willen we ouders informeren over de erfelijke aspecten van deze ziekten”, legt Van Ravenswaaij uit.
De focus ligt op kinderen met een ontwikkelingsachterstand en aangeboren afwijkingen. “Mijn eerste bezoek aan Suriname was in 2013, toen ik twintig kinderen met diverse aandoeningen onderzocht. Sindsdien keren we jaarlijks terug, met uitzondering van de coronaperiode waarin we via internetconsulten werkten. De missie is sindsdien uitgebreid, en we werken nu nauw samen met lokale specialisten”, zegt Van Ravenswaaij.
De behoefte aan specialistische genetische kennis groeit, merkt ze op. Naast neurologen vragen ook oncologen en cardiologen steeds vaker om expertise op dit gebied. “Sinds 2020 reist een collega gespecialiseerd in erfelijke kanker mee, en dit jaar hebben we voor het eerst een specialist in erfelijke hartziekten in het team. Vooral bij families met een verhoogd risico op plotse hartdood kunnen preventieve maatregelen levens redden.”
Volgens Van Ravenswaaij speelt genetica niet alleen bij kinderen, maar ook bij volwassenen een cruciale rol. “Bij erfelijke borstkanker of darmkanker kunnen regelmatige screenings levens redden. Erfelijke hartziekten kunnen met medicijnen of een pacemaker beter worden beheerst, waardoor ernstige complicaties worden voorkomen. Een tijdige diagnose bij kinderen is essentieel voor de juiste begeleiding en voorlichting aan ouders.”
De genetische diversiteit in Suriname brengt unieke uitdagingen met zich mee. “Vorig jaar ontdekten we een zeldzame stofwisselingsziekte die vermoedelijk door een Afrikaanse voorouder is meegebracht. Binnen bepaalde bevolkingsgroepen komt deze aandoening vaker voor, wat genetisch onderzoek des te belangrijker maakt. Een vroege diagnose kan hersenschade bij kinderen voorkomen door een aangepast dieet”, benadrukt Van Ravenswaaij.
Naast patiëntenzorg staat kennisoverdracht centraal in de missie. “We geven les aan geneeskundestudenten en organiseren nascholingen voor artsen. Dit jaar trok een lezing over het belang van genetica bij volwassenen 112 artsen. Ons uiteindelijke doel is de oprichting van een afdeling klinische genetica in het Academisch Ziekenhuis Paramaribo. Momenteel wordt een klinisch geneticus opgeleid in Nederland, en we hopen in de toekomst een tweede specialist op te leiden.”
Ook na de missie blijft de samenwerking bestaan. “We hebben bij ongeveer zeventig volwassenen en kinderen bloed afgenomen voor DNA-onderzoek, dat in Nederland wordt geanalyseerd met ondersteuning van de Surinaamse overheid. Daarnaast blijven we via videoconsulten ondersteuning bieden aan artsen in Suriname”, aldus de professor. Ze hoopt dat tegen 2028 een volwaardige afdeling klinische genetica in Suriname operationeel zal zijn. Tot die tijd blijft het team zich inzetten voor patiënten en hun families.
