Bedrijven, vrijwilligers, zorgverleners, overheidsinstanties en vele anderen zetten zich in om ervoor te zorgen dat zij de medische behandeling kon krijgen die zij zo hard nodig heeft.
Dat is iets om trots op te zijn.

Maar achter dit succesverhaal schuilt een werkelijkheid die bijna niemand heeft gezien.In de afgelopen week heb ik van dichtbij meegemaakt hoeveel organisatie er komt kijken bij een medische behandeling in het buitenland. Er moesten documenten worden geregeld, afspraken worden gemaakt, telefoontjes worden gepleegd en voortdurend moest worden afgestemd met verschillende partijen. Ziekenhuizen, artsen, overheidsinstanties en hulpverleners hadden allemaal een rol.
Iedereen werkte vanuit de beste bedoelingen. Toch kostte het enorm veel tijd om alles op elkaar af te stemmen.

En juist daar ligt een belangrijke les.

Moeder Sara had haar handen al vol aan de zorg voor haar ernstig zieke dochter. Tegelijkertijd moest zij ook op pad om zaken te regelen, formulieren in orde te maken en gesprekken te voeren. Iedere afspraak buiten de deur betekende minder tijd bij Za’nyah in het ziekenhuis. Maar het betekende ook minder tijd voor haar twee andere jonge kinderen, die hun moeder in deze moeilijke periode net zo hard nodig hadden.
Dat kan toch niet de bedoeling zijn?

Wanneer een gezin wordt geconfronteerd met een ernstige ziekte, zou de aandacht moeten uitgaan naar de patiënt en de familie. Niet naar een wirwar van administratieve procedures en het coördineren van tientallen verschillende partijen.

Tijdens dit traject heb ik zelf ook talloze telefoontjes moeten plegen om zaken in beweging te krijgen.

Maar juist daardoor drong één gedachte zich steeds sterker op: waarom bestaat er in Suriname eigenlijk geen systeem dat deze coördinatie overneemt?
Suriname hoeft daarvoor het wiel niet opnieuw uit te vinden.
In Nederland werken veel ziekenhuizen met medisch casemanagers, gespecialiseerde verpleegkundigen of zorgcoördinatoren voor patiënten met complexe aandoeningen. Zij begeleiden patiënten en hun familie tijdens het hele traject, stemmen af tussen verschillende zorgverleners en zijn het vaste aanspreekpunt voor alle betrokkenen.

In de Verenigde Staten werken veel ziekenhuizen met zogenaamde patiëntnavigators. Zij begeleiden patiënten en hun families door het vaak ingewikkelde zorgsysteem. Ze helpen met afspraken, verwijzingen, administratie, vervoer, verzekeringen en andere praktische zaken, zodat ouders zich kunnen richten op wat werkelijk belangrijk is: hun kind.
Waarom zouden wij daar niet van kunnen leren?
Ik pleit niet voor een groot nieuw overheidsapparaat of een dure organisatie. Soms kan één goed opgeleide professional al een wereld van verschil maken.

Stel dat vanaf het moment waarop duidelijk wordt dat een patiënt voor behandeling naar het buitenland moet, één medisch casemanager wordt aangewezen. Iemand die het dossier bewaakt, de communicatie onderhoudt met alle betrokken instanties, de ouders informeert over iedere stap in het proces en ervoor zorgt dat niets tussen wal en schip belandt.
Dan hoeft een moeder niet zelf achter tien verschillende instanties aan te bellen.
Dan hoeft een vader niet uit te zoeken welke documenten nog ontbreken.
Dan hoeven vrijwilligers niet telkens opnieuw de rol van coördinator op zich te nemen.
En bovenal krijgen ouders iets terug wat onbetaalbaar is: tijd.
Tijd om naast het ziekenhuisbed van hun kind te zitten.
Tijd om aandacht te geven aan hun andere kinderen.
Tijd om even ouder te zijn, in plaats van projectleider van een ingewikkeld medisch traject.
De zaak van Za’nyah heeft laten zien hoeveel liefde en betrokkenheid er in Suriname bestaat. Daar mogen we ongelooflijk dankbaar voor zijn.

Maar een goed zorgsysteem mag niet afhankelijk zijn van toevallige contacten, media-aandacht of de bereidheid van vrijwilligers om dag en nacht klaar te staan.
Laten we de reis van Za’nyah daarom niet alleen herinneren als een verhaal van saamhorigheid. Laten we haar verhaal ook gebruiken om onze gezondheidszorg verder te versterken.
Want goede zorg begint niet pas in de operatiekamer.

Goede zorg begint op het moment dat een gezin hoort dat een kind ernstig ziek is. Vanaf dat moment zouden ouders zich maar met één ding bezig moeten houden: er zijn voor hun kind.
Misschien is dat wel de belangrijkste les die Za’nyah ons allemaal heeft geleerd.