Een ernstig ziek kind heeft meer nodig dan medische zorg alleen. Het heeft ook behoefte aan aandacht, afleiding en momenten waarop het gewoon kind kan zijn. Een persoonlijk verhaal over Techero, zijn broer Melle en de verantwoordelijkheid die wij als samenleving dragen voor zieke kinderen en hun families.

Ik kwam naar Nederland om mijn jongste kleinzoon te zien, die op 12 augustus is geboren. Maar ik besloot ook twee ernstig zieke patiëntjes te bezoeken: Za’nyah en Keisha. En natuurlijk wilde ik Melle zien, die een paar maanden bij mij thuis heeft gewoond.

Gisteren zochten Carmelita en ik hem op, want hij was jarig. Melle is nu veertien jaar. Wat is hij gegroeid!

“Wat wil je doen?”, vroegen we.

“Uit eten”, zei hij.

En dat hebben we gedaan. Gewoon samen aan tafel, eten en bijpraten. Wat was het fijn om hem weer te zien.

De herinnering aan Techero

Maar bij Melle denk ik ook altijd aan zijn broertje Techero.

Techero was zeven jaar toen ik hem ontmoette. Een verpleegkundige zocht een tablet voor een ernstig ziek jongetje dat geïsoleerd lag. Geen televisie, geen tablet en weinig bezoek. Via een groep kennissen kon ik gelukkig een tablet krijgen. Er werden leuke kinderfilmpjes op gezet, zodat hij wat afleiding had.

Toen ik hem bezocht, raakte die kleine, stille jongen mij enorm.

Ik leerde ook zijn broer Quin kennen. Hij was pas 21 jaar en probeerde zo goed mogelijk voor zijn ernstig zieke broertje te zorgen. Hun moeder was dat jaar overleden. Ook de vader van Melle en Techero was overleden.

Daar stond een jonge man met een verantwoordelijkheid die veel te zwaar voor hem was.

Zorgen om medicijnen en geld

Ik bood mijn hulp aan en ging voortaan mee naar gesprekken met de arts. Tijdens die gesprekken hoorde ik hoe Quin zich zorgen maakte over de kosten. Er moesten medicijnen worden gekocht die niet werden vergoed.

Ik zei tegen hem: “Jij gaat je niet druk maken over de financiën. Laat ons dat doen en richt jij je op je broertje.”

De arts was blij met die hulp. Ook zij zag hoeveel hij op zijn schouders droeg.

Wij namen de kosten van die medicijnen over.

Carmelita en ik bezochten Techero en brachten lekkere dingen voor hem mee. En Techero zei dan: “Ik bewaar ook wat voor Melle.”

We zagen Techero steeds verder achteruitgaan. Toch klaagde hij nooit.

Hij is nog een paar dagen met ons mee naar huis geweest en heeft naast mij geslapen. Later, toen hij helemaal verzwakt was, lag hij in het ziekenhuis vaak in mijn armen.

Uiteindelijk moesten we hem loslaten.

Dankzij de enorme steun en donaties konden we Techero een mooie en waardige begrafenis geven. Daar ben ik iedereen die heeft geholpen nog altijd dankbaar voor.

Melle moest weer kind kunnen zijn

Melle was toen tien jaar. Tien jaar, geen ouders meer en dan ook nog je kleine broertje verliezen. Hoe moet een kind dat allemaal dragen?

Melle kwam een tijd bij mij wonen. Ik probeerde hem de ruimte te geven om gewoon kind te zijn. We gingen zwemmen, uit eten en naar de bioscoop. Zijn verdriet kon ik niet wegnemen. Ik kon er wel voor hem zijn en proberen ook fijne momenten met hem te beleven.

Later kon hij bij zijn oom in Nederland gaan wonen. Daar wordt goed voor hem gezorgd.

En gisteren zat hij tegenover mij, veertien jaar oud. Dat deed mij goed.

Ook tijdens ziekte moet er ruimte zijn voor plezier

Tijdens mijn bezoeken aan Za’nyah en Keisha in het ziekenhuis dacht ik opnieuw aan Techero. Ik zag ernstig zieke kinderen, maar ook hoeveel er werd gedaan om hun dagen aangenamer te maken. Muziekinstrumenten waarop ze mogen spelen, CliniClowns die langskomen, dansworkshops en tekenaars.

De ziekte is daarmee niet weg.

De pijn en de zorgen ook niet. Maar tussen de behandelingen door is er ruimte om te spelen, te lachen en even met iets anders bezig te zijn.

Dat gun ik onze kinderen in Suriname ook.

Een kind dat geïsoleerd ligt, heeft meer nodig dan een bed en medicijnen. Het heeft aandacht nodig, gezelschap en iets om naar uit te kijken. Een filmpje, een spelletje, muziek of iemand die rustig naast het bed komt zitten. Kleine dingen kunnen op zo’n lange ziekenhuisdag veel betekenen.

Wie zorgt er voor de mensen rond het ziekbed?

En wie voor een ziek kind zorgt, moet zich kunnen richten op dat kind. Ik denk nog vaak aan Quin. Aan zijn zorgen over geld, terwijl zijn broertje zo ernstig ziek was.

Hoeveel ouders en verzorgers zitten vandaag in diezelfde positie?

Wie helpt hen als medicijnen niet worden vergoed? Wie zoekt mee wanneer die medicijnen nergens te vinden zijn?

Wie ziet dat zij het zelf bijna niet meer volhouden?

Daar ligt een verantwoordelijkheid voor de overheid, zorginstellingen en ons als samenleving. Goede zorg vraagt ook om steun voor de mensen rond het ziekbed en om aandacht voor het kind achter de patiënt.

Een verantwoordelijkheid van ons allemaal

Techero is er niet meer. Maar de herinnering aan die kleine, stille jongen gaat met mij mee. Ook als ik Melle zie opgroeien.

Mijn hoop is dat we meer gaan doen voor onze zieke kinderen en hun families.

Dat hulp op tijd komt. Dat medicijnen beschikbaar en betaalbaar zijn.

En dat er, midden in alle zorgen, ook ruimte blijft voor een beetje plezier.

Want een ziek kind moet ook nog kind kunnen zijn.