Un niño gravemente enfermo necesita más que solo atención médica. También necesita atención, distracción y momentos en los que simplemente pueda ser niño. Una historia personal sobre Techero, su hermano Melle y la responsabilidad que tenemos como sociedad hacia los niños enfermos y sus familias.
Vine a los Países Bajos para ver a mi nieto menor, que nació el 12 de agosto. Pero también decidí visitar a dos pequeñas pacientes gravemente enfermas: Za’nyah y Kenisha. Y, por supuesto, quería ver a Melle, que vivió unos meses en mi casa.
Ayer Carmelita y yo fuimos a visitarlo, porque era su cumpleaños. Melle tiene ahora catorce años. ¡Cómo ha crecido!
“¿Qué quieres hacer?”, le preguntamos.
“Salir a comer”, dijo.
Y eso hicimos. Simplemente juntos a la mesa, comiendo y poniéndonos al día. Qué bonito fue volver a verlo.
El recuerdo de Techero
Pero cuando pienso en Melle, también pienso siempre en su hermanito Techero.
Techero tenía siete años cuando lo conocí. Una enfermera buscaba una tableta para un niño gravemente enfermo que estaba aislado. No tenía televisión, ni tableta y recibía pocas visitas. Afortunadamente, a través de un grupo de conocidos pude conseguir una tableta. Le pusieron divertidas películas infantiles, para que tuviera algo de distracción.
Cuando lo visité, ese niño pequeño y silencioso me conmovió profundamente.
También conocí a su hermano Quin. Apenas tenía 21 años y trataba de cuidar lo mejor posible de su hermanito gravemente enfermo. Su madre había fallecido ese año. El padre de Melle y Techero también había fallecido.
Allí estaba un joven con una responsabilidad demasiado pesada para él.
Preocupaciones por los medicamentos y el dinero
Le ofrecí mi ayuda y desde entonces lo acompañé a las conversaciones con el médico. Durante esas conversaciones escuché cómo Quin se preocupaba por los costos. Había que comprar medicamentos que no estaban cubiertos.
Le dije: “No vas a preocuparte por las finanzas. Déjanos eso a nosotros y concéntrate en tu hermanito”.
La médica se alegró de esa ayuda. Ella también veía cuánto llevaba sobre sus hombros.
Nosotros asumimos los costos de esos medicamentos.
Carmelita y yo visitábamos a Techero y le llevábamos cosas ricas. Y Techero decía entonces: “También voy a guardar algo para Melle”.
Vimos cómo Techero iba empeorando cada vez más. Sin embargo, nunca se quejó.
Todavía pasó unos días con nosotros en casa y durmió a mi lado. Más tarde, cuando estaba completamente debilitado, a menudo yacía en mis brazos en el hospital.
Finalmente, tuvimos que dejarlo partir.
Gracias al enorme apoyo y las donaciones, pudimos darle a Techero un hermoso y digno funeral. Aún estoy agradecido con todos los que ayudaron.
Melle tenía que poder volver a ser niño
Melle tenía entonces diez años. Diez años, sin padres y, además, perder a su hermanito. ¿Cómo puede un niño cargar con todo eso?
Melle vino a vivir conmigo durante un tiempo. Traté de darle espacio para que simplemente fuera niño. Íbamos a nadar, a comer fuera y al cine. No podía quitarle su tristeza. Pero sí podía estar allí para él e intentar vivir también momentos agradables con él.
Más tarde pudo ir a vivir con su tío en los Países Bajos. Allí lo cuidan bien.
Y ayer estaba sentado frente a mí, con catorce años. Eso me hizo bien.
También durante la enfermedad debe haber espacio para la alegría
Durante mis visitas a Za’nyah y Kenisha en el hospital, volví a pensar en Techero. Vi a niños gravemente enfermos, pero también cuánto se hacía para hacer sus días más agradables. Instrumentos musicales que pueden tocar, CliniClowns (payasos hospitalarios) que los visitan, talleres de danza y dibujantes.
La enfermedad no desaparece por ello.
Tampoco el dolor y las preocupaciones. Pero entre los tratamientos hay espacio para jugar, reír y ocuparse un momento de otra cosa.
Eso es lo que deseo también para nuestros niños en Surinam.
Un niño que está aislado necesita más que una cama y medicamentos. Necesita atención, compañía y algo que esperar con ilusión. Una película, un juego, música o alguien que se siente tranquilamente junto a la cama. Las pequeñas cosas pueden significar mucho durante un día tan largo en el hospital.
¿Quién cuida de las personas alrededor del lecho del enfermo?
Y quien cuida de un niño enfermo debe poder concentrarse en ese niño. A menudo sigo pensando en Quin. En sus preocupaciones por el dinero, mientras su hermanito estaba tan gravemente enfermo.
¿Cuántos padres y cuidadores se encuentran hoy en esa misma situación?
¿Quién los ayuda cuando los medicamentos no están cubiertos? ¿Quién busca con ellos cuando esos medicamentos no se encuentran en ninguna parte?
¿Quién ve que ellos mismos ya casi no pueden más?
Allí hay una responsabilidad para el Gobierno, las instituciones de salud y para nosotros como sociedad. Una buena atención también requiere apoyo para las personas alrededor del lecho del enfermo y atención para el niño detrás del paciente.
Una responsabilidad de todos nosotros
Techero ya no está. Pero el recuerdo de ese niño pequeño y silencioso me acompaña. También cuando veo crecer a Melle.
Mi esperanza es que hagamos más por nuestros niños enfermos y sus familias.
Que la ayuda llegue a tiempo. Que los medicamentos estén disponibles y sean asequibles.
Y que, en medio de todas las preocupaciones, también quede espacio para un poco de alegría.
Porque un niño enfermo también debe poder seguir siendo niño.
