一个重病孩子需要的不仅仅是医疗照护。他们也需要关注、消遣，以及能够单纯做孩子的时刻。这是一个关于Techero、他的哥哥Melle，以及我们作为社会对患病儿童及其家庭所承担责任的个人故事。
我来到荷兰看望我8月12日出生的小孙子。但我也决定探望两名重病小患者：Za’nyah和Kenisha。当然，我也想见见Melle，他曾在我家住过几个月。
昨天，Carmelita和我去看他，因为那天是他的生日。Melle现在14岁了。他长高了很多！
“你想做什么？”我们问。
“出去吃饭，”他说。
于是我们这样做了。只是一起坐在餐桌前，吃饭和聊天。再次见到他真是太好了。
对Techero的回忆
但每当看到Melle，我也总会想起他的弟弟Techero。
我认识Techero时，他7岁。一名护士正在为一名被隔离的重病男孩寻找平板电脑。没有电视，没有平板电脑，探访也很少。幸运的是，我通过一群熟人弄到了一台平板电脑。里面下载了一些有趣的儿童影片，让他能有所消遣。
当我去看望他时，这个安静的小男孩深深触动了我。
我也认识了他的哥哥Quin。他当时只有21岁，尽力照顾自己身患重病的弟弟。他们的母亲在那一年去世了。Melle和Techero的父亲也已去世。
一个年轻人就这样承担着对他而言过于沉重的责任。
对药物和金钱的担忧
我提出帮助他，此后也陪同他参加与医生的谈话。在这些谈话中，我听到Quin担心费用问题。有些药物必须购买，但并未获得报销。
我对他说：“你不用为钱的事操心。让我们来处理，你专心照顾弟弟。”
医生很高兴有这样的帮助。她也看到他肩上承担了多少重担。
我们承担了这些药物的费用。
Carmelita和我去看望Techero，并给他带去好吃的东西。Techero会说：“我也要给Melle留一些。”
我们看到Techero的身体状况不断恶化。然而，他从未抱怨。
他还曾跟我们回家住了几天，睡在我身边。后来，当他完全虚弱时，他在医院里常常躺在我的怀中。
最终，我们不得不放手。
多亏了大量的支持和捐款，我们得以为Techero举行一场美好而有尊严的葬礼。直到现在，我仍感谢所有提供帮助的人。
Melle必须能够重新做一个孩子
当时Melle10岁。10岁，已经没有父母，又失去了年幼的弟弟。一个孩子该如何承受这一切？
Melle有一段时间住在我家。我试图给他空间，让他能够单纯做一个孩子。我们去游泳、外出吃饭和看电影。我无法消除他的悲伤。但我可以陪伴他，并努力与他共度一些愉快的时光。
后来，他能够去荷兰与叔叔一起生活。在那里，他得到了很好的照顾。
而昨天，他坐在我对面，14岁了。这让我感到欣慰。
即使在患病期间，也必须有快乐的空间
我在医院探望Za’nyah和Kenisha期间，再次想起了Techero。我看到了重病儿童，也看到了人们为让他们的日子更愉快所做的许多事情。可以让他们演奏的乐器、前来探访的CliniClowns、舞蹈工作坊和绘画人员。
疾病并没有因此消失。
疼痛和忧虑也没有消失。但在治疗之间，他们仍有空间玩耍、欢笑，并暂时投入其他事情。
我也希望苏里南的孩子们能拥有这些。
一个被隔离的孩子需要的不仅是一张床和药物。他们需要关注、陪伴，以及一些值得期待的事情。一部影片、一个游戏、音乐，或是有人安静地坐在床边。在漫长的住院日里，这些小事能够意义重大。
谁来照顾病床周围的人？
而照顾患病孩子的人，应当能够专注于那个孩子。我仍经常想起Quin。当他的弟弟病得如此严重时，他却还要为钱担忧。
如今有多少父母和照护者处于同样的境地？
当药物不获报销时，谁来帮助他们？当这些药物哪里都找不到时，谁来和他们一起寻找？
谁能看见他们自己也几乎撑不下去了？
政府、医疗机构以及我们作为社会，都对此负有责任。良好的照护也要求支持病床周围的人，并关注患者背后的孩子。
我们所有人的责任
Techero已经不在了。但对那个安静小男孩的记忆一直伴随着我，也伴随着我看着Melle成长。
我希望我们能为患病儿童及其家庭做得更多。
让帮助及时到来。让药物能够获得且负担得起。
并且，在所有忧虑之中，仍然留有一点快乐的空间。
因为患病的孩子也必须仍然能够做一个孩子。
