Un enfant gravement malade a besoin de plus que de soins médicaux. Il a également besoin d’attention, de distractions et de moments où il peut simplement être un enfant. Un récit personnel sur Techero, son frère Melle et la responsabilité que nous portons, en tant que société, envers les enfants malades et leurs familles.
Je suis venue aux Pays-Bas pour voir mon plus jeune petit-fils, né le 12 août. Mais j’ai aussi décidé de rendre visite à deux petites patientes gravement malades : Za’nyah et Kenisha. Et bien sûr, je voulais voir Melle, qui a vécu quelques mois chez moi.
Hier, Carmelita et moi sommes allées le voir, car c’était son anniversaire. Melle a maintenant quatorze ans. Comme il a grandi !
« Que veux-tu faire ? », lui avons-nous demandé.
« Aller au restaurant », a-t-il répondu.
Et c’est ce que nous avons fait. Tout simplement, ensemble à table, à manger et à prendre des nouvelles. Cela faisait tellement plaisir de le revoir.
Le souvenir de Techero
Mais lorsque je pense à Melle, je pense aussi toujours à son petit frère Techero.
Techero avait sept ans lorsque je l’ai rencontré. Une infirmière cherchait une tablette pour un petit garçon gravement malade qui était isolé. Pas de télévision, pas de tablette et peu de visites. Grâce à un groupe de connaissances, j’ai heureusement pu obtenir une tablette. De jolis films pour enfants y ont été téléchargés afin de lui offrir un peu de distraction.
Lorsque je lui ai rendu visite, ce petit garçon silencieux m’a profondément touchée.
J’ai aussi fait la connaissance de son frère Quin. Il n’avait que 21 ans et essayait de s’occuper au mieux de son petit frère gravement malade. Leur mère était décédée cette année-là. Le père de Melle et Techero était également décédé.
Il y avait là un jeune homme portant une responsabilité beaucoup trop lourde pour lui.
Les inquiétudes concernant les médicaments et l’argent
Je lui ai proposé mon aide et j’ai dès lors accompagné les consultations avec le médecin. Au cours de ces entretiens, j’ai entendu Quin s’inquiéter des coûts. Il fallait acheter des médicaments qui n’étaient pas remboursés.
Je lui ai dit : « Tu ne vas pas te préoccuper des finances. Laisse-nous nous en charger et concentre-toi sur ton petit frère. »
Le médecin était heureuse de cette aide. Elle aussi voyait tout ce qu’il portait sur ses épaules.
Nous avons pris en charge le coût de ces médicaments.
Carmelita et moi rendions visite à Techero et lui apportions des friandises. Et Techero disait alors : « J’en garde aussi pour Melle. »
Nous avons vu Techero décliner de plus en plus. Pourtant, il ne se plaignait jamais.
Il est encore venu quelques jours chez nous et a dormi à côté de moi. Plus tard, lorsqu’il était complètement affaibli, il était souvent dans mes bras à l’hôpital.
Finalement, nous avons dû le laisser partir.
Grâce à l’immense soutien et aux dons, nous avons pu offrir à Techero de belles funérailles dignes. Je reste encore aujourd’hui reconnaissante envers toutes les personnes qui ont aidé.
Melle devait pouvoir redevenir un enfant
Melle avait alors dix ans. Dix ans, plus de parents, et perdre en plus son petit frère. Comment un enfant peut-il porter tout cela ?
Melle est venu vivre chez moi pendant un temps. J’ai essayé de lui donner l’espace nécessaire pour être simplement un enfant. Nous sommes allés nager, au restaurant et au cinéma. Je ne pouvais pas lui enlever son chagrin. Mais je pouvais être là pour lui et essayer de vivre aussi de bons moments avec lui.
Plus tard, il a pu aller vivre chez son oncle aux Pays-Bas. Là-bas, on prend bien soin de lui.
Et hier, il était assis en face de moi, âgé de quatorze ans. Cela m’a fait du bien.
Même pendant la maladie, il doit y avoir de la place pour le plaisir
Lors de mes visites à Za’nyah et Kenisha à l’hôpital, j’ai de nouveau pensé à Techero. J’ai vu des enfants gravement malades, mais aussi tout ce qui était fait pour rendre leurs journées plus agréables. Des instruments de musique dont ils peuvent jouer, des CliniClowns qui passent, des ateliers de danse et des dessinateurs.
La maladie ne disparaît pas pour autant.
La douleur et les inquiétudes non plus. Mais entre les traitements, il y a de la place pour jouer, rire et penser un moment à autre chose.
C’est aussi ce que je souhaite à nos enfants au Suriname.
Un enfant isolé a besoin de plus qu’un lit et des médicaments. Il a besoin d’attention, de compagnie et de quelque chose à attendre avec impatience. Un film, un jeu, de la musique ou quelqu’un qui vient s’asseoir tranquillement à côté du lit. De petites choses peuvent avoir beaucoup d’importance au cours d’une si longue journée d’hôpital.
Qui s’occupe des personnes autour du lit de malade ?
Et toute personne qui s’occupe d’un enfant malade doit pouvoir se concentrer sur cet enfant. Je pense encore souvent à Quin. À ses inquiétudes concernant l’argent, alors que son petit frère était si gravement malade.
Combien de parents et d’aidants se trouvent aujourd’hui dans cette même situation ?
Qui les aide lorsque les médicaments ne sont pas remboursés ? Qui cherche avec eux lorsque ces médicaments sont introuvables partout ?
Qui voit qu’ils sont eux-mêmes presque à bout ?
Il y a là une responsabilité pour le gouvernement, les établissements de soins et pour nous en tant que société. De bons soins exigent aussi un soutien pour les personnes autour du lit de malade et une attention pour l’enfant derrière le patient.
Une responsabilité qui nous concerne tous
Techero n’est plus là. Mais le souvenir de ce petit garçon silencieux m’accompagne. Même lorsque je vois Melle grandir.
Mon espoir est que nous en fassions davantage pour nos enfants malades et leurs familles.
Que l’aide arrive à temps. Que les médicaments soient disponibles et abordables.
Et qu’au milieu de toutes les inquiétudes, il reste aussi de la place pour un peu de plaisir.
Car un enfant malade doit aussi pouvoir rester un enfant.
