“Onzichtbaar Anders: Een Eerlijk Gesprek over Autisme” deel I

Autisme leeft in kinderen die moeite hebben met prikkels, in volwassenen die hun hele leven hebben geleerd zichzelf te camoufleren, in ouders die zoeken naar begeleiding, en in professionals die proberen te verklaren wat soms moeilijk uit te leggen is.

Voor deze reeks sprak de redactie van Key News met mensen die autisme niet alleen bestuderen, maar het ook dagelijks ervaren. Een psycholoog, een logopedist, twee ouders en een jonge vrouw met autisme deelden hun inzichten, twijfels, successen en strijd. Hun verhalen laten zien dat autisme geen beperking is die je op afstand moet bekijken, maar een wereld die je moet durven leren kennen.

Dit artikel is het eerste deel van die reeks. Het is het persoonlijke verhaal van Sadé (22). Niet als diagnose, maar als dialoog. Geen oordeel, geen stereotype, wel een uitnodiging tot begrip.

Een wereld zonder handleiding

Ik ben Sadé, ik ben 22 jaar en ik ben autistisch. Zolang ik mij kan herinneren, voelde het alsof deze wereld niet voor mij was. Alsof mijn ziel verkeerd geplaatst was: in een wereld met een taal die ik niet sprak en regels die iedereen leek te krijgen, behalve ik. Ik heb vaak heimwee gevoeld naar een plek waar ik echt thuishoorde, zonder precies te weten waar die plek was.

Als jong meisje was ik in familieomgevingen verlegen, stil en liever op mezelf. Thuis was ik een ander kind: ik kon eindeloos praten, vertellen wat ik dacht en voelde, en was allesbehalve stil. Maar in het bijzijn van familie of vreemden sloeg ik sociaal volledig dicht; soms kreeg ik geen woord uit mijn mond.

Voor mijn ouders was dat moeilijk te begrijpen. Ik ontwikkelde me immers goed: ik leerde vroeg en snel lezen, haalde goede cijfers en was taalvaardig. Juist daarom begrepen ze niet waar die plotselinge stiltes vandaan kwamen. Ze vergeleken me met neefjes, nichtjes en andere kinderen die “normaal” leken te functioneren. Die vergelijkingen lieten me klein en verkeerd voelen.

Ik was een kind dat alles zag, alles voelde en alles probeerde te begrijpen, maar nooit precies wist wat er van mij werd verwacht. Terwijl anderen leken te communiceren in knikjes, subtiele blikken en onuitgesproken regels, voelde ik die signalen niet aankomen. Het was alsof iedereen een geheime handleiding had gekregen voor “normaal” menselijk gedrag, behalve ik.

Onuitgesproken sociale regels waren voor mij als fluisteringen achter glas: ik zag de beweging, maar de betekenis bereikte me niet. Je moet niet altijd zeggen wat je echt denkt, maar wat sociaal gepast is. Je mag niet altijd benoemen dat iets raar, oneerlijk of onlogisch is, want dan lijk je bot of onbeleefd. Stiltes horen gevuld te worden met koetjes-en-kalfjes: woorden zonder bestemming, geluid dat nergens naartoe ging. Ik begreep het nut niet van die korte, oppervlakkige gesprekjes.

Voor anderen kwam dat soms over alsof ik ongeïnteresseerd, afstandelijk of onvriendelijk was. Voor mij voelde het vooral als een taal die ik nooit heb leren spreken. Zelfs een simpele “hallo” voelde soms als een puzzel zonder handleiding. Welke stemtoon? Welke hoeveelheid warmte? Wat is “precies goed” – niet te kil en niet overdreven?

Je hoort aan iemands lichaamstaal te zien wat die bedoelt. Je hoort oogcontact te maken – maar niet te veel, want te weinig is afstandelijk, te veel is ongemakkelijk. De juiste hoeveelheid is voor mij nooit vanzelfsprekend geweest.

Maskeren als overlevingsstrategie

Naarmate ik ouder werd, stapelden kleine misverstanden en pijnlijke sociale ervaringen zich op. Al die situaties waarin ik “niet helemaal goed” reageerde, maakten me steeds onzekerder en angstiger in sociale contacten. Vriendschappen kwamen moeilijk tot stand en waren nog moeilijker te behouden. Niet omdat ik geen verbinding wilde, maar omdat ik de taal van verbinding niet sprak.

Ik voelde me vaak te veel en tegelijk niet genoeg. Dat is een eenzame manier om op te groeien. Omdat ik steeds net buiten ieders wereld viel, groeide er een stil verlangen om er toch bij te horen. Niet door mezelf vanbinnen te veranderen, maar door gedrag aan te leren. Imitatie werd mijn overlevingsstrategie.

Ik begon anderen intensief te observeren – in het dagelijks leven, op televisie, in films. Ik kopieerde mimiek, manieren van praten, typische reacties. Zo bouwde ik een zorgvuldig masker. Op den duur werd dat masker een soort tweede huid. Langzaam raakte ik verwijderd van wie ik werkelijk was.

Omdat ik zo graag ergens bij wilde horen, trok ik mensen aan die niet pasten bij mijn echte zelf. Ik belandde in vriendschappen die oppervlakkig of onecht waren, met mensen die het niet altijd goed met me meenden. Mijn gevoeligheid zorgde er bovendien voor dat ik snel diep hechtte, misschien dieper dan anderen begrepen. Het werd moeilijk om te onderscheiden wie oprecht was en wanneer ik simpelweg meer waarde hechtte aan de vriendschap dan de ander.

Tienerjaren en mentale gezondheid

Mijn tienerjaren waren, naar mijn gevoel, de zwaarste periode van mijn leven. Tieners zijn sowieso vaak zoekende: wie ben ik, wie wil ik zijn, waar hoor ik thuis? Voor mij kwam daar nog een constant gevoel van vervreemding bovenop, alsof ik in mijn eigen leven toeschouwer was.

Hoe ouder ik werd, hoe zwaarder het maskeren werd. Het kost namelijk enorm veel energie om elke dag een rol te spelen. Thuis voelde ik me vaak onbegrepen door mijn ouders. Mijn gevoeligheid, tienerhormonen en innerlijke chaos vormden samen een explosieve combinatie.

In een fase waarin zelfbeeld, sociale status en populariteit opeens belangrijk worden, liep ik vast. Ik kon niet voldoen aan de onuitgesproken normen waar anderen schijnbaar moeiteloos in pasten. De druk werd te veel.

Die opeenstapeling van uitdagingen duwde me langzaam een jarenlange periode van slechte mentale gezondheid in. Ik raakte depressief, mentaal uitgeput en angstig, met een steeds lager zelfbeeld en een groeiend minderwaardigheidsgevoel. Waar ik op de lagere school bekendstond als het kind dat altijd hoge cijfers haalde, ging ik op de MULO en in de beginjaren van de middelbare school nog maar net over. Ik was op.

Jarenlang gebruikte ik zelfbeschadiging als manier om om te gaan met gevoelens die ik niet onder woorden kon brengen. Ik was suïcidaal, en de twaalfjarige versie van mij had nooit gedacht ouder dan zestien te worden. Tussen mijn veertiende en zestiende zat ik in therapie, maar ik voelde me nooit echt bereikt. Het was alsof er iets diepers in mij zat, iets wat nog geen naam had, en geen enkele sessie wist dat verborgen deel aan te raken.

De zoektocht naar een verklaring

Op mijn achttiende kwam ik bij Bureau Psychodiagnostiek Suriname terecht. Ik dacht dat ik misschien een aandacht- of concentratieprobleem had. Na de screening vertelde de psycholoog, mevrouw Marguery Rattan-Tewari dat mijn antwoorden niet alleen wezen op aandachts- en concentratieproblemen.

Mijn hoofd sloeg op hol. Aan de ene kant voelde ik opluchting: eindelijk leek er beweging te komen, eindelijk uitzicht op een mogelijke verklaring voor wat er al die jaren in mij speelde. Tegelijkertijd maakte haar opmerking me onzeker. Als het niet alleen aandacht en concentratie was, wat dan nog meer?

Heel stilletjes schoot het woord “autisme” door mijn gedachten. En precies dat woord was het laatste wat ik als diagnose wilde horen. Ik had al interesse in mentale gezondheid, maar ook ik droeg het stereotype beeld van autisme met me mee: een jong kind dat non-verbaal is, driftbuien heeft, vreemde handbewegingen maakt of een verstandelijke beperking heeft. Niets daarvan herkende ik in mezelf.

Toen de diagnose uiteindelijk kwam – autisme – stortte mijn wereld even in. Mijn beeld van autisme was zo eenzijdig dat ik het ervoer alsof iemand zei dat ik fundamenteel defect was. Alsof ik onherstelbaar was en veroordeeld zou blijven om nooit “normaal” te zijn.

De diagnose die alles opnieuw kadert

Het was niet makkelijk om mijn diagnose te accepteren. Maar naarmate ik meer leerde over autisme en de breedte van het spectrum, begon er iets te verschuiven. Ik ontdekte dat er niets fundamenteel mis is met mij. Mijn hersenen werken anders – dat is alles. De reden dat ik me altijd zo vervreemd had gevoeld, lag niet aan een persoonlijk tekort, maar aan een wereld die niet is ingericht op mensen die neurodivergent zijn.

Tijdens de therapiesessies werd mijn eigen beeld van autisme laag voor laag afgebroken en opnieuw opgebouwd. Plotseling kregen ervaringen uit mijn jeugd en tienertijd een naam, een context.

Dat sociaal dichtklappen als kind bleek selectief mutisme: in bepaalde situaties kon ik gewoon niet spreken, niet omdat ik het niet wilde, maar omdat mijn angst om iets “verkeerds” te doen zo groot was. Mijn brein kon sociale signalen niet goed lezen, en de angst om te falen blokkeerde mijn spraak.

Ik ontdekte ook hoe sterk ik had gemaskeerd. Dat ik zo goed was geworden in “normaal lijken” dat ik bijna vergeten was dat het een rol was. Mijn prikkelgevoeligheid – altijd het gevoel dat de wereld op maximaal volume stond – kreeg een verklaring. De spontane huilbuien bleken meltdowns: het moment waarop mijn lichaam, overprikkeld en uitgeput, gewoon niet meer kon.

De wereld was nooit te luid, te fel of te druk geweest, omdat er iets mis was met mij. Het was de manier waarop mijn zintuigen reageerden op een omgeving die niet voor mij ontworpen is.

Hoogfunctionerend, maar niet onzichtbaar

Mijn diagnose luidt: hoogfunctionerend autisme. Dat betekent dat je het aan de buitenkant vaak niet direct ziet. Ik pas niet in het klassieke beeld dat veel mensen van autisme hebben. Soms heb ik zelfs gewenst dat ik dat wel deed – niet omdat ik zwaardere problemen wilde, maar omdat het dan misschien makkelijker te begrijpen was voor anderen.

In de praktijk betekent “hoogfunctionerend” vaak dat je niet serieus wordt genomen. Omdat ik werk, studeer, praat, lach en oogcontact kan maken, twijfelen mensen soms aan mijn diagnose. Ze zien niet hoeveel energie dat kost en welke innerlijke strijd erachter schuilgaat.

Opmerkingen als: “Hoe ben je autistisch, je bent zo’n mooi meisje,” of: “Je kunt niet autistisch zijn, je werkt goed, je maakt oogcontact en je praat normaal,” zijn pijnlijk. Ze zeggen eigenlijk: ik geloof je niet. Alsof ik niet “autistisch genoeg” ben om serieus genomen te worden.

Daarnaast zit er nog steeds persoonlijke schaamte. Ik heb de taboes en stereotypen over autisme jarenlang meegedragen, ook tegen mezelf. In mijn hoofd klinkt soms nog steeds de oude stem: er is iets mis met jou. Door mijn verhaal te delen, hoop ik die schaamte stap voor stap los te laten – voor mezelf, maar ook voor anderen die zich hierin herkennen.

Studeren met autisme: kracht en kwetsbaarheid

Ik ben nu 22 jaar en zit in het laatste jaar van mijn bachelor psychologie. Dat is iets waar mijn twaalfjarige ik nooit van had durven dromen. Zij dacht dat ze niet eens zestien zou worden, dat de wereld te groot en te luid was om in te overleven. Maar ik ben hier. En ik heb meer vooruitgang geboekt dan dat bange meisje ooit mogelijk achtte.

Hoe ouder ik word, hoe meer zelfstandigheid er van me verwacht wordt. De wereld heeft een tempo dat nooit voor mij ontworpen is. Als volwassen vrouw met hoogfunctionerend autisme heeft elke levensfase eigen uitdagingen: planning, prikkels, sociale verwachtingen, verantwoordelijkheden die zich opstapelen.

Studeren is voor mij altijd dubbel geweest. Aan de ene kant heb ik een scherp oog voor detail, een kritische blik en kan ik diep analyseren. Als ik me in een onderwerp verdiep, kan ik urenlang gefocust blijven, alsof alles om me heen wegvalt. Dat is een van de mooie kanten van mijn autisme: het stelt me in staat complexe informatie grondig te begrijpen en verbanden te zien die anderen soms missen.

Aan de andere kant zijn er uitdagingen. Prikkels in de omgeving kunnen mijn concentratie snel verstoren. Planning en tijdmanagement kosten extra energie: overzicht houden over deadlines, groepsopdrachten en tentamens vraagt om strakke structuur. Sociale verwachtingen binnen het studentenleven – samenwerken, netwerken, “gezellig meedoen” – vormen een extra laag.

Om hiermee om te gaan, heb ik mijn eigen manieren moeten vinden. Ik werk met gestructureerde planningen, gebruik digitale hulpmiddelen om overzicht te bewaren en hak grote opdrachten in kleine, haalbare stappen. Ik plan rustmomenten in om overbelasting en burn-out te voorkomen. Zo probeer ik mijn sterke kanten te benutten zonder mezelf voorbij te lopen.

Mijn studie heeft mijn kijk op autisme verdiept. Ik ben gaan inzien dat mijn manier van denken en leren, al is die soms anders dan de norm, juist waardevol kan zijn. In situaties waarin creativiteit, focus, precisie en geduld belangrijk zijn, merk ik dat mijn autisme een voordeel kan zijn. Studeren is voor mij daarom niet alleen kennis vergaren, maar ook een proces van zelfkennis en acceptatie.

Een andere manier van mens-zijn

Mijn passie voor psychologie komt niet uit het niets. Sinds ik me kan herinneren, wilde ik weten waarom mensen doen wat ze doen. Hoe we voelen, reageren, liefhebben, lijden. Misschien omdat ik me vaak een vreemdeling heb gevoeld in mijn eigen leven, verlang ik ernaar dat anderen zich wel gezien voelen.

Ik wil dat mensen weten dat ze er mogen zijn zoals ze zijn, ook als hun binnenwereld niet lijkt op die van de meeste mensen. Het voelt bijna symbolisch dat juist ik, iemand die zich zo vaak niet begrepen voelde, nu leer om anderen te begrijpen.

Toch hoop ik dat niet alleen ik verander, maar ook de samenleving. Dat mensen leren dat autisme niet één gezicht heeft, niet één geluid, niet één manier van zijn. Dat er geen “goed” of “slecht” soort autisme bestaat. Dat iemand die hoogfunctionerend is, niet automatisch minder lijdt. Dat iemand die praat, lacht, oogcontact maakt en werkt, niet “minder autistisch” is dan iemand bij wie dat minder zichtbaar is.

Ik verlang naar een wereld waarin mensen stoppen met meten hoe autistisch iemand is, en beginnen met luisteren naar wat iemand nodig heeft. Misvattingen doen nog steeds pijn: dat we geen empathie zouden hebben, emotioneel afstandelijk of “moeilijk” zijn, dat vrouwen met autisme niet bestaan, dat je alleen autistisch bent als het duidelijk te zien is, dat “normaal lijken” hetzelfde is als geen moeite hebben. Ik besta als levend bewijs dat dit niet klopt.

Voor iedereen die zich anders voelt

Als ik iets mag achterlaten met mijn verhaal, dan is het dit: je bent nooit gemaakt om in iemand anders zijn vorm te passen. Het leven wordt lichter wanneer je stopt jezelf te temmen en begint jezelf echt te erkennen – met al je gevoeligheden, jouw manier van kijken en jouw ritme dat misschien niet lijkt op het ritme van de wereld, maar toch klopt.

Mijn autisme maakt mij niet minder mens. Het leert me dieper zien, scherper voelen en op mijn eigen manier denken. Wie anders is, ziet andere wegen. En die wegen zijn ook waardevol.

Voor iedereen die zich anders voelt: je mag bestaan zonder je kleiner te maken. Je mag ruimte innemen, ook als jouw manier niet lijkt op die van de rest van de wereld. Kracht zit niet in perfectie, maar in blijven opstaan in een wereld die niet voor jouw vorm gebouwd is.

Autisme is geen fout, geen tekort, geen mislukte versie van mens-zijn. Het is een unieke manier van waarnemen die de wereld rijker maakt, niet armer. Misschien is dit wel mijn grootste overwinning: dat ik niet langer heimwee heb naar een plek buiten mij, maar langzaam leer thuiskomen in mezelf.

Ik hoop dat mijn verhaal herinnert dat “anders zijn” geen defect is, maar een brug naar nieuw begrip, nieuwe verhalen en nieuwe manieren van mens-zijn.

Disclaimer: “Dit is een persoonlijk verhaal en vervangt geen professionele diagnose of behandeling”.